Hello!

Je m'appel Pénélope (me suis trompée dans mon pseudo..) et j'ai 19 ans et demi. Je suis atteinte du syndrome de moebius. J'aimerais partager des moments qui nous ont marquer.. Genre les remarques des autres..
Comment vivez vous avec le syndrome?

Salut Pénélope !

Moi c'est Andy j'ai 24 ans , je crains que le forum soit complétement mort depuis un bon moment ^^

Il ne reste que la page FB de l'association qui reste "vivante" , néanmoins il y a des témoignages en libre accés sur le forum ( le vestige de la période de vie du forum 2006/2009 grosso modo ).

La plupart des gens qui étaient ici sont adorable , n'hésite pas a prendre contact sur la page ! ( si ce n'est déja fait ).

Pour ce qui est du regard des autres , il est génant enfant , difficile au collége , ensuite il disparait pratiquement.

Je n'ai pas remarqué de regard , moquerie depuis un bail ! la seul géne qui reste du M c'est le frein social / sentimental ( enfin c'est mon avis perso hein ! ).

Bienvenue , @+

Ah d'accord je me disais aussi! Je crois que je t'ai sur facebook ^^

Pour le moment je suis étudiante par correspondance donc j'avoue que j'ai plus vraiment de vie sociale.. J'ai toujours eu des amis mais en grandissant je les comptes sur les doigts d'une seul main. Niveau sentimental je n'ai pas à me plaindre. Mais le faite de ne plus avoir une amie/un ami sur qui compter me manque..

Coucou à toi ! bienvenue ici même si ce n'est pas très vivant ces dernières années. On se suit via facebook également. J'ai 31 ans et le M. Il y a des hauts et bas, mais on arrive à avoir une vie professionnelle, familiale, des amis et des enfants non M donc il faut persévérer, certains te mettront des bâtons dans les roues, d'autres te font avancer, il faut te faire confiance et tu réussiras à avoir une vie belle.
N'hésite pas si tu as des questions.
Bien à toi,
Adeline